The Journey of Love

 

今天巫爸爸來公司演講，有段取自他書裡的推薦文讓我十分感動，『馬階醫院小兒科林炫沛醫師說：「人類這個物種，為求生存，基因會隨著環境的變化，不斷地微調，因這樣神聖又奧妙的微調，受孕的胚胎平均有高達15%的異常。之後或許流產，或許難產，或許墮胎，異常的胚胎大約會有3%的存活率，其中包括各種的罕見疾病，如高雪氏症、尼曼匹克症。... 很少人意識到這3%的孩子和父母是在為全人類承擔啊！我們哪裡有什麼資格憐憫他們，我們是應該感謝他們啊。上帝可以換一個方法喔！祂也可以讓全人類平均分擔這3%的缺陷，...」』。

從這樣的角度來看罕見疾病，似乎上帝要給這些病患特別的任務，沒錯，從巫爸爸的敘述，我確實見到了所謂"一生罕見的幸福"，因為尼曼匹克症的緣故，他說他的小孩吃一頓飯要用掉一包衛生紙，會噎住吐出來，然而他的小孩依然會關心另一群沒有飯吃的小孩，想擁抱另一群沒有溫暖家庭的小孩。從發病開始，他的小孩身體的功能便一樣一樣在失去，但他們「不去想我失去了什麼，想的是我還擁有什麼」，他們加倍的努力，有著比一般人更精彩的人生，若你們問我看到了什麼，我想我只能說罕見病患的小天使見證了神的愛。

一生罕見的幸福